Behandlung
Die Hämophilie ist nicht heilbar, es gibt aber heute wirksame Medikamente, mit deren Hilfe man die Erkrankung gut behandeln kann.
Leider können die Medikamente – Gerinnungsfaktorkonzentrate – nicht einfach geschluckt werden, sondern müssen in die Blutbahn gespritzt werden. Je nach Schwere der Erkrankung wird entweder nur bei Blutungen behandelt oder auch zur Vorbeugung [Prophylaxe]. Bei einer vorbeugenden „Dauerbehandlung“ wird das Gerinnungskonzentrat in der Regel zwei- bis viermal wöchentlich verabreicht. Bei einer Blutung, die nach Stößen und Verletzungen auch trotz vorbeugender Behandlung auftreten kann, ist es nötig häufiger zu spritzen – u.U. bis zu dreimal täglich.
Zumeist wird eine „Ärztlich Kontrollierte Selbstbehandlung“ durchgeführt, d.h. die Patienten – bei kleinen Kindern deren Eltern – erlernen die Venenpunktion und können anschließend, in enger Absprache mit dem Hämophiliezentrum, ihre Medikamente selbst zu Hause spritzen. Die Behandlung ist sehr wirksam, aber auch belastend.